LOS ANGELES — Casi un año después de que la familia de Bruce Willis anunció que se retiraría de la actuación luego de ser diagnosticado con afasia, sus familiares dicen que la enfermedad del actor “ha progresado”.
En un comunicado publicado el jueves, los familiares del actor de 67 años dijeron que Willis tiene un diagnóstico más específico de demencia frontotemporal (FTD), también conocida como degeneración frontotemporal.
“Aunque esto es doloroso. Es un alivio finalmente tener un diagnóstico claro”, señala el comunicado. “La degeneración frontotemporal es una enfermedad cruel de la que muchos nunca hemos escuchado y puede afectar a cualquiera”.
En marzo pasado, la familia de Willis dijo que su afasia había afectado sus habilidades cognitivas. La enfermedad causa pérdida de la capacidad para comprender o expresarse con habla.
En la misiva del jueves dijeron que los retos de comunicación eran sólo un síntoma de la demencia frontotemporal.
The Association for Frontotemporal Degeneration, una organización dedicada al padecimiento, describe la enfermedad como un grupo de desórdenes neurológicos causados por la degeneración de los lóbulos frontal y temporal del cerebro que afecta el comportamiento, la capacidad para comunicarse y el movimiento. La afasia puede ser uno de sus síntomas. La asociación describe la degeneración frontotemporal como un “declive inevitable del funcionamiento” y señala que tiene una esperanza de vida de siete a 13 años después de que comienzan los síntomas.
“En la actualidad no hay tratamiento para la enfermedad. Una realidad que esperamos que pueda cambiar en los años por venir”, señala el comunicado. “A medida que avanza el estado de Bruce, esperamos que cualquier atención de los medios esté enfocada en ilustrar sobre esta enfermedad de la que se requiere más concienciación e investigación”.
El comunicado fue publicado en el sitio de The Association for Frontotemporal Degeneration y está firmado por la esposa de Willis, Emma Heming Willis, su exesposa Demi Moore, y sus cinco hijas Rumer, Scout, Tallulah, Mabel y Evelyn.
A lo largo de cuatro décadas de carrera, las películas de Willis han recaudado más de 5.000 millones de dólares en taquilla a nivel mundial. Es popular por películas como “Die Hard” (“Duro de matar”) “The Sixth Sense” (“Sexto sentido”), en años recientes había hecho películas de suspenso para televisión.
“Bruce siempre ha encontrado alegría en la vida, y siempre ha ayudado a todo aquel que sabe que hace lo mismo”, dijo su familia el jueves. “Ha sido muy especial ver ese sentido de cuidado que ha sido devuelto para él y todos nosotros. Nos sentimos muy conmovidos por el amor que todos ustedes han compartido por nuestro querido esposo, padre y amigo en este momento difícil. Su compasión continua, comprensión y respeto nos permitirán ayudar a Bruce a vivir tan plenamente como sea posible”.
¿Cuáles son los tipos de FTD?
Debido a que sus síntomas comenzaron con dificultad para hablar, Bruce Willis se clasificaría como un tipo de FTD llamado afasia primaria progresiva, dijo el Dr. Henry Paulson, profesor de neurología y director del Centro de Enfermedad de Alzheimer de Michigan en la Universidad de Michigan.
La esposa de Bruce Willis, Emma Heming, se sincera sobre el duelo “La afasia realmente significa problemas con el lenguaje, y eso puede variar desde tener problemas para encontrar las palabras hasta entender lo que dice la gente. Puede ocurrir debido a un tumor en el cerebro, un derrame cerebral o una condición neurodegenerativa progresiva”, dijo Paulson.
“Debido a que su diagnóstico es demencia frontotemporal, el Sr. Willis claramente tiene una enfermedad neurodegenerativa progresiva en lugar de un derrame cerebral o un tumor o alguna otra lesión en el cerebro”, agregó.
¿Cómo se trata la FTD?
A diferencia de la enfermedad de Alzheimer, no existen terapias actuales para retrasar la progresión de la FTD. Los profesionales médicos pueden intentar mejorar la calidad de vida de un paciente recetando medicamentos para reducir la agitación, la irritabilidad o la depresión.
Un patólogo del habla y el lenguaje puede ayudar a determinar las mejores estrategias y herramientas para un paciente con FTD que lucha con las habilidades del lenguaje. La terapia física u ocupacional, guiada por un médico especialista en estos trastornos, puede ayudar con los síntomas del movimiento.
“Es muy importante que las personas que tienen un síndrome de demencia progresiva como FTD sigan comiendo bien, hagan ejercicio con regularidad y se mantengan en contacto con la gente. Esas actividades no son medicamentos, no curan la enfermedad, pero pueden ayudar a que su cerebro funcione lo mejor posible”, dijo Paulson.
A medida que la enfermedad avanza, los pacientes pueden seguir teniendo vidas activas y satisfactorias, adaptándose a sus síntomas de manera inspiradora, añadió.
“He visto pacientes que pierden por completo el habla y, sin embargo, salen, toman su cámara y toman hermosas fotografías de la vida que están viviendo. No pueden decírmelo con palabras, pero pueden decírmelo con imágenes”, dijo Paulson.
“Les digo a todos mis pacientes: 'No dejen que esta enfermedad los posea. Eres el dueño’”, agregó. “Claro, has perdido algunas habilidades debido a la enfermedad que tienes, pero aún te quedan muchas habilidades y trabajas con las habilidades que tienes”.
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